Vandaag hebben we het boek Orgaandonatie een zaak van leven en dood op onze website geplaatst. Hieronder volgt het voorwoord geschreven door de auteur: drs. Ruud van der Ven
Voorwoord
Het was ergens in de zomer van 1974 dat ik tijdens mijn coassistentschappen in Amsterdam op de afdeling neurologie een merkwaardige opdracht kreeg. Of ik in een geïsoleerde kamer op een lijst om de 10 minuten de bloeddruk en pols wilde noteren en grote veranderingen in de gaten wilde houden; dat was alles. Mij werd kort verteld dat het om een jonge vrouw ging die door een ernstig verkeersongeval een onherstelbare hersenbeschadiging had opgelopen. Men wachtte op de komst van haar man, waarna voorbereidingen getroffen konden worden voor een uitnameoperatie.
Toen ik de kamer binnenkwam, was het eerste wat me opviel een borstkas die door de ademhalingsmachine op en neer ging, armen die vrij waren voor het bloeddruk- en polsonderzoek, een roze warme huid en een zakje waarin de urine opgevangen werd. Een gezicht kon ik niet goed ontwaren vanwege het vele verband.
Daar zat ik dan. Communicatie was niet mogelijk. Allerlei gedachten gingen door mij heen. Een jonge vrouw. Niet meer te behandelen. Haar man moest haar eerst nog zien. Daarna ging men organen uit haar lichaam halen, waarna al het leven dat ik op dat moment nog kon zien, voorbij zou zijn. Wat afschuwelijk. Hadden zij en haar man elkaar vanochtend omhelsd – een warme snelle groet voordat ze naar hun werk zouden gaan, in de stellige zekerheid elkaar ’s avonds in goede gezondheid weer terug te zien? Wat zou er allemaal door haar man heen gaan die zich door het verkeer hierheen spoedde? Wilde hij eerst zien of het ‘wel echt waar’ was? Had men zich niet vergist?
Intussen noteerde ik iedere 10 minuten de bloeddruk en de polsfrequentie, die tamelijk stabiel bleven. Tussendoor was er niemand die binnenkwam. Ik denk dat ik daar enkele uren gezeten heb. Als ik mijn gevoel van die tijd in één woord zou willen uitdrukken, dan was het: vervreemding. Een beademde persoon die meer levend dan dood leek. Iets in mij vroeg zich af of alles wel uit de kast gehaald was. Hoe zou ik zelf reageren als mijn vrouw daar zo lag? Ik voelde me vervreemd, alsof ik me op een plek bevond waar dood en leven naast elkaar bestonden. Nu was er nog leven, maar straks niet meer. Ik vroeg me af wat ik tegen haar man zou zeggen. Na enkele uren werd mij gezegd dat de tijd erop zat; ik kon weer gaan. Of men in de door mij bijgehouden lijst gekeken heeft, wist ik niet. Ik voelde me bedrukt en was de hele dag ontdaan. Van wat er daarna allemaal gebeurd is, heb ik niets meer vernomen.
De laatste jaren houdt het thema ‘orgaandonatie’ – en daarmee samenhangend ‘hersendood en uitnameoperatie’ – me sterk bezig. Bij mij groeide de overtuiging dat er te veel onbeantwoorde vragen zijn rond dit onderwerp. Bovendien lijken er op medisch en ethisch gebied dingen niet te kloppen. Ik ben me gaan verdiepen in een onderwerp dat moeilijk te overzien is en door de wagonladingen literatuur nog ontoegankelijker dreigt te worden. Er wordt veel geschreven door zowel voor- als tegenstanders. Veel van die literatuur heeft me verder geholpen antwoorden te vinden op prangende vragen. Ook zijn er onderwerpen blijven liggen en kunnen niet alle vragen beantwoord worden.
Heel graag zou ik ook uit de eerste hand ervaringen willen horen van artsen en verpleegkundigen die direct betrokken zijn of waren bij orgaandonatie. Via een advertentie in het blad Arts en Auto kreeg ik meerdere getuigenissen uit de eerste hand aangereikt.
Het doel van dit boek is allereerst mensen zo goed mogelijk van juiste informatie te voorzien ten aanzien van orgaandonatie. Dat is noodzakelijk omdat naar mijn overtuiging de informatie van de betrokken instanties onvolledig en soms onjuist is. Het gaat om essentiële informatie waarover door voorlichtende instanties zelden of nooit gesproken wordt. Alleen een goed en zo volledig mogelijk geïnformeerde persoon is in staat een keuze te maken vóór of tégen het donorschap.
Een tweede doel is dat de genoemde instanties hopelijk bereid zullen zijn de transplantatiegeneeskunde – opnieuw – onder het vergrootglas te leggen. Het is jammer dat de kritiek, die al tientallen jaren klinkt, totaal niet serieus genomen wordt. Er worden beschuldigingen geuit tegen critici van orgaandonatie als zouden zij ‘het reddende werk voor ontvangers van organen in de weg staan’. De pijnlijke vraag is of er met de huidige protocollen écht genoeg gedaan wordt voor de mens die donor wil zijn, maar in veel gevallen slechts wordt beschouwd als ‘uitbehandelde donor’. Volgens mij wordt er namelijk niet genoeg gedaan om de donor te beschermen. De zieke donorpatiënt moet het recht hebben op noodzakelijke interventies, maar die worden momenteel in veel gevallen niet gegeven.
Ook wordt stilgestaan bij alternatieven voor de huidige transplantatiegeneeskunde. Een patiënt die een orgaan ontvangt, is nooit echt genezen en blijft dus patiënt. Om te voorkomen dat het getransplanteerde orgaan niet wordt afgestoten, moet medicatie worden toegediend die de afweer stillegt. Iedere keer als de temperatuur van de ontvanger van een orgaan oploopt, moet hij of zij opgenomen worden in het ziekenhuis om een stevige antibioticabehandeling te ondergaan. Het gevaar is daarbij niet denkbeeldig dat er resistentie tegen antibiotica optreedt, met alle gevolgen van dien.
Ten slotte wil ik opmerken dat mijn oorspronkelijke studie, die ten grondslag ligt aan dit boek, veel wetenschappelijker en uitgebreider is, maar op dit moment niet voldoende bewerkt kan worden voor een wetenschappelijke uitgave. De voor u liggende versie is toegankelijker geschreven, minder uitgebreid en toch meer dan voldoende informerend.
Met toestemming overgenomen van Uitgeverij Maatkamp
